משרד הבריאות הורה לקופות החולים להעביר אליו את התוצאות של הבדיקות הגנטיות שגברים ונשים עושים לפני היריון, כך פרסמנו הערב (שני) לראשונה ב"שש עם". קופות החולים טוענות: מדובר בפגיעה מיותרת בפרטיות.
אלפי זוגות בישראל שמתכננים להיכנס להיריון, עושים מדי שנה בדיקות סקר גנטיות לאיתור סיכון למאות תסמונות ומחלות תורשתיות כמו למשל X שביר, CF, דושן ועוד. מדובר בבדיקה שמומלצת לכולם, כי אנשים רבים הם נשאים של מחלות מבלי שהם יודעים על כך.
חלק מהבדיקות בסל הבריאות, וחלק בביטוחים המשלימים כמו מכבי מגן זהב או כללית מושלם. נכון להיום, המידע הגנטי המאוד מאוד רגיש הזה, נותר מאובטח בשרתים של מחשבי קופות החולים. אך במשרד הבריאות התחילו לדרוש מהקופות להתחיל להעביר להם את התוצאות של הבדיקות האלה, של גברים ושל נשים, כולל פרטים מזהים.
כלומר, מעכשיו והלאה – המידע הרגיש הזה עלינו יהיה גם בקופות החולים, וגם במשרד הבריאות. חשוב לציין שבקופות החולים מתנגדים למהלך הזה, טוענים שאין בזה צורך אמיתי, ושזה עלול לפגוע באמון של המטופלים במערכת הציבורית.
"מפחיד לחשוב מה יקרה אם מדינת ישראל תחזיק ברשותה מאגר עצום של מידע גנטי מזוהה שיכיל נתונים רגישים וסודיים", אמר ד"ר עדי ניב יגודה, מומחה למדיניות בריאות. "גם אם הייתי רוצה להאמין שהמדינה יכולה להבטיח שהמידע הגנטי לא יזלוג או יודלף מהמאגר, המציאות לימדה אותנו אחרת, ויש חשש שבנסיבות מסוימות המדינה עצמה תעשה שימוש לא ראוי במידע.
"חשש שבנסיבות מסוימות המדינה תעשה שימוש לא ראוי במידע". ד"ר עדי ניב יגודה, מומחה למדיניות בריאות | צילום:
מקס מורון
"המאגר הזה יכול לאפשר למדינה לבצע פרופיל גנטי של אנשים ושל קהילות, לסמן ולתייג אנשים בהתאם למקורות אתניים ולאומיים", הסביר ד"ר ניב יגודה. "זו פגיעה ממשית בזכות לפרטיות ולסודיות, כמו גם סכנה שמישהו בעתיד יעשה במידע הגנטי של הציבור שימוש למטרות פסולות, כמו למשל למכור את המידע כמקור להגדלת הכנסות המדינה, להפלות קבוצות, או חלילה לממש אידיאולוגיות או אג'נדות פוליטיות".
תגובת משרד הבריאות: "אין שינוי בהנחיות. כל קופות החולים מחויבות כבר מ-2013 להעביר למשרד את המידע על בדיקות הסקר הגנטיות לאיתור נשאים המבוצעות במימון ובאחריות משרד הבריאות. כדי להקל על העברת הנתונים נבנה ממשק ייעודי משודרג ומאובטח להעברת המיידע מצד ספקי השרות למשרד. כלל ספקי השירות הונחו להיערך לנושא".
נדגיש כי למרות תגובת משרד הבריאות, בפועל ההנחיה אמנם קיימת מאז שנת 2013, אבל רק בעוד כחודש יתחילו לאכוף אותה, הרי עד כה – הקופות לא העבירו את המידע הזה למשרד הבריאות, ביחד עם הפרטים המזהים של הנבדקים, אלא רק מידע כללי שאינו מזהה אותם, ולכן בקופות החולים מתנגדים למהלך הזה.
