במשך עשור שלם קמה שירה בכל בוקר לתוך עייפות שאי אפשר להסביר, ראייה שמתכהה בכל פעם שקמה מהמיטה, דופק שמזנק וחולשה פתאומית שגרמה לה לא פעם לקרוס. זה החל בגיל ההתבגרות. כשהייתה בת 16 ונכנסה לג׳קוזי, איבדה את ההכרה. מאז, שוב ושוב, חוותה רגעים שבהם הרגישה את גופה מתמוטט, אך אף רופא לא הצליח להסביר מה עובר עליה.
"אמרו לי שזה בגלל שאני רזה, צמחונית או חלשה" שירה (השם המלא שמור במערכת) מספרת. "אבל אף אחד לא עצר לחשוב שאולי מדובר במשהו אמיתי". במשך השנים היא המשיכה לחיות עם הסבל, מלווה באינספור בדיקות רפואיות, תסכול ופחדים.
רק כשהחלה ללמוד סיעוד, ונחשפה לעולם הרפואי, עלה בה החשד שמשהו עמוק יותר מסתתר מאחורי התסמינים. בדיקה פשוטה בקופת חולים העלתה ירידה גבולית בלחץ הדם בעת עמידה, אך העלייה החדה בדופק נחשבה לא משמעותית. כל הרופאים פטרו את הממצאים, ושירה חזרה לנקודת ההתחלה.
המהפך הגיע דווקא מהרשתות החברתיות: בסרטון אקראי שראתה בטיקטוק, תיארה צעירה את אותם תסמינים בדיוק, עד הפרט האחרון. כך נחשפה לראשונה לשם התסמונת: POTS ראשי תיבות של תסמונת טכיקרדיה תנוחתית. שירה ביקשה לבצע את הבדיקה הייעודית שמאבחנת את ההפרעה, ושאכן הצביעה על כך שהיא לוקה בה. "ברגע שידעתי שיש לזה שם, ושהבעיה שלי אמיתית, משהו בי נרגע", היא משחזרת, "הפסקתי להרגיש שממציאים עליי סיפורים, התחלתי לחזור לעצמי".
מחלה שקופה: התסמונת שלא רואים
POTS היא תסמונת נוירולוגית השייכת למשפחת הפרעות של מערכת העצבים האוטונומית, זו שאחראית על תפקודים לא רצוניים בגוף כמו קצב לב, לחץ דם, הזעה ועיכול. במצב תקין, כאשר אנו עוברים משכיבה לעמידה, הגוף מווסת את זרימת הדם כך שלא תתרחש נפילה של לחץ הדם או שינוי קיצוני בקצב הלב. אצל חולי POTS מנגנון זה משתבש: הדופק מזנק בלפחות 30 פעימות לדקה בתוך דקות ספורות של עמידה, אך לחץ הדם נותר כמעט ללא שינוי או יורד בצורה משמעותית.
התוצאה היא רצף תסמינים שנראים לא קשורים: סחרחורות, טשטוש ראייה, דפיקות לב מואצות, עייפות קשה, קושי בריכוז, חולשה כללית, תחושת ערפול ואפילו עילפון. אצל נשים רבות, כמו במקרה של שירה, התסמינים מחמירים בזמן מחזור חודשי, בזמן שהיה במים חמים או לאחר עמידה ממושכת.
הסיבות המדויקות ל־POTS עדיין אינן ידועות, אך ההשערה הרווחת היא שמדובר בשילוב בין גורמים גנטיים, אוטואימוניים ונוירולוגיים. לעיתים מופיעה התסמונת לאחר מחלה ויראלית, פציעה, ניתוח או לידה. אצל אחרים היא מהווה חלק ממחלות מורכבות יותר כמו תסמונת עייפות כרונית או מחלה של רקמות החיבור בשם "אהלס דנלוס". הבעיה העיקרית היא שהתסמינים נחווים פעמים רבות כפסיכולוגיים, ולכן חולים רבים, בעיקר נשים צעירות, מתויגים בטעות כבעלות חרדות או דיכאון, ונשלחים לפסיכולוג במקום לנוירולוג.
האבחון הסטנדרטי כולל בדיקה הקרויה "טילט טסט", מבחן הטיה שבו המטופל מושכב על מיטה מתרוממת בהדרגה תוך מדידת דופק ולחץ דם. אך גם בלי ציוד יקר ניתן לאבחן בבית או בקופת חולים על ידי מדידת דופק ולחץ דם במנח שכיבה ואז במנח עמידה לאחר מספר דקות. אם הדופק עולה בלפחות 30 פעימות לדקה ללא ירידה משמעותית בלחץ הדם – קיים חשד לתסמונת. כדי לשלול גורמים אחרים הרופאים נוהגים להשלים בירור מקיף שכולל בדיקות דם, אק"ג, ולעתים גם הדמיות ובדיקות נוירולוגיות נוספות.
אין טיפול שמרפא את POTS לחלוטין, אך קיימות דרכים רבות להקל על הסימפטומים ולשפר את איכות החיים:
הגישה ההתנהגותית כוללת שתייה מרובה של מים, לפחות שניים עד שלושה ליטרים ביום, תזונה עשירה במלח אלא אם קיימת סיבה רפואית להימנע, הימנעות מחשיפה לחום ועמידה ממושכת. מטופלים רבים נעזרים בגרבי לחץ רפואיות כדי לסייע לזרימת הדם מהרגליים ללב. פעילות גופנית מתונה ומדורגת, בדגש על תרגול בשכיבה או ישיבה, למשל רכיבה על אופני כושר, יכולה לשפר את תפקוד הלב. במקרים קשים יותר ניתנות תרופות להעלאת נפח הדם, לאיזון מערכת העצבים או להאטת קצב הלב. עם זאת, לא כל מטופל נדרש לתרופות.
POTS שכיחה יותר בנשים בגילאי 15 עד 40, אך יכולה להופיע גם בגברים ובילדים. ההערכות מדברות על לפחות אחוז מהאוכלוסייה, אך ייתכן שהשכיחות האמיתית גבוהה בהרבה בשל מקרים שלא מאובחנים או שגויים באבחנה. חולים רבים מדווחים על פגיעה קשה בתפקוד, בלימודים, בעבודה ובחיי החברה. חלקם מבודדים חברתית, אחרים נתפסים על ידי סביבתם כעצלנים או היפוכונדרים. האבחון המדויק לא רק מאפשר טיפול אלא מחזיר לחולה את תחושת הערך והאמון בעצמו.
שירה מקפידה לשתות מים לאורך היום, צורכת תזונה עשירה במלח ונמצאת במעקב רפואי סדיר. אם התסמינים יחמירו, היא תשקול להתחיל טיפול תרופתי. "החיים השתנו", היא אומרת. "אני מבינה את הגוף שלי. אני יודעת מה מותר ומה מסוכן. והכי חשוב – אני לא מרגישה משוגעת יותר".
